Centre de Référence Maladies Rares (CRMR)

DEFINITION

Qu'est-ce qu'un CRMR ? 

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales. Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international. Le centre de référence identifie, coordonne et anime sa filière de soins (amont et d’aval) à la fois dans son bassin de population et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Son réseau fonctionnel est constitué des centres de compétence, des correspondants hospitaliers et de ville, des structures éducatives, médico-sociales et sociales, des associations de personnes malades…). Il définit et met en oeuvre un plan d’actions pour les maladies rares dont il est le référent, en concertation avec sa FSMR de rattachement.
Le centre de référence est expert dans les maladies rares pour lesquelles il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l’accès à l’information et exercer un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, mais aussi éducatif, médico-social et social. Le pilotage d’un réseau de CRMR est assuré par le centre de référence coordonnateur et son responsable médical, désignés par arrêté ministériel pour la durée de la labellisation. Un CRMR a nécessairement un seul centre coordonnateur. Un ou plusieurs centres de référence constitutifs ont pu être désignés dès lors qu’ils remplissaient l’une des conditions suivantes :
assurer une complémentarité d’expertise, de recours, de recherche ou de formation pour une ou des maladie(s) rare(s) ou une forme phénotypique particulière d’une maladie rare dans le périmètre du réseau CRMR assurer une prise en charge pédiatrique ou adulte complémentaire de celle du site coordonnateur et de structurer ainsi la liaison pédiatrie-adulte assurer les mêmes activités d’expertise, de recours, de recherche ou de formation que le site coordonnateur, la prévalence ou la diversité des maladies rares concernées par le réseau CRMR légitimant l’organisation territoriale retenue.
Un CRMR est labellisé pour une durée de 5 ans (2017-22). Il élabore un plan d’actions pour cette durée, qu’il révise annuellement, en veillant à sa cohérence avec celui de sa FSMR de rattachement. Le plan d’actions décrit les activités de chaque centre de référence de son réseau.